maandag 28 november 2011

Fibromyalgie: na de revalidatie


Dit is deel 4 in mijn fibromyalgie-verhaal. Klik hier voor deel 1, deel 2 en deel 3.

En dan..... wat doe je dan? Na weken heel intensief alleen maar met therapie bezig geweest te zijn, blijkt er ook nog een andere wereld te bestaan. Een wereld die heeft zitten wachten op jouw terugkeer en graag weer wat aandacht wil. Met veel vallen en opstaan, veel goede moed en steeds een beetje vooruitgang ging ik thuis toepassen wat ik geleerd had.

Omdat ik nog met een aantal dingen liep na de revalidatie zocht ik in eerste instantie contact met een haptotherapeute. Die mij verder hielp om weer contact te leggen met mijn lichaam. Door al die jaren van het negeren van pijn en vermoeidheid, luisterde ik ook niet meer naar andere signalen en leefde ik vooral in mijn hoofd. Terwijl mijn lichaam af en toe best iets zinnigs te melden heeft. Zeker als het gaat om het bepalen van mijn grenzen.

Toen mijn elleboog weer wat hersteld was, schreef ik me in bij een sportschool en het lukte me zo waar om 2x in de week te blijven sporten. Zwaar was dat wel, maar ik had goede hoop dat ik met tijd minder moe zou worden.

Ik begon weer met bloggen, ging op gehoorzaamheidscursus met het hondje, ging edelsmeden, langzaam maar zeker bouwde ik mijn bezigheden weer wat op. Sterker nog, kunnen werken kwam weer in beeld. Zou het me dan toch gaan lukken?
Door op mijn grenzen te letten, kon ik meer en uiteindelijk had ik zelfs 3 avonden in de week afspraken. Iets wat in lange tijd niet was voorgekomen. Ik kreeg er weer hoop door en zelfvertrouwen.
Zelfs door onze verbouwing liet ik me niet al te veel van mijn stuk brengen. Ondanks de grote puinhoop in en om huis, hield ik me staande en, met hulp, nam ik het verfwerk voor mijn rekening. Het is nog steeds niet klaar maar nu zijn het de afwerkklussen die nog gedaan moeten worden.

Een ander punt op mijn lijstje was het volgen van een mindfulness-training. Tijdens de revalidatie had ik hiermee kennisgemaakt en dat leek me een goede manier om met mijn klachten om te kunnen gaan. Maar omdat ik tegen nogal heftige innerlijke blokkades opliep waardoor ik hevige koppijn kreeg en andere fysieke reacties, wilde ik dat wel onder begeleiding doen. Via mijn huisarts kwam ik terecht bij een psychologen-praktijk in de buurt.

En dat was voor mij een goede leerschool. Niet de praktijk zelf, maar wat mij daar overkwam maakte weer eens duidelijk hoe breed de impact van fibromyalgie eigenlijk is. En hoe belangrijk het is om hulpverleners te hebben die bekend zijn met de aandoening. Omdat anders je in foute hokjes terechtkomt en ze meer kwaad doen dan goed.

De psychologe die mij werd toegewezen had duidelijk geen tot weinig fibro-kennis en wist niet goed wat ze met me aanmoest. Dus greep ze terug op het uitgebreid testen. Iets waar ik niet op tegen was omdat ik zelf ook nog een paar openstaande vragen had. Toen (eindelijk) de resultaten van alle tests binnen waren, kwam daar voor mij niets nieuws uit. Maar het bevestigde wel iets: ik ben hoogbegaafd. Iets waar ik graag meer over wilde weten. Maar ook dat paste duidelijk niet in haar expertise-gebied.
De psychologe dramde maar door over leren omgaan met negatieve gedachtenpatronen en mogelijke antidepressiva en dat begon ik flink zat te worden. Ik ben niet depressief, ik heb fibromyalgie. Door alle vermoeidheid en pijnklachten sta ik af en toe niet al te positief in het leven, dat hoort bij het ziektebeeld. Maar dat kreeg ik haar maar met moeite aan haar verstand gepeuterd. Steeds vaker moest ik haar uitleggen dat ik buiten de vakjes viel waar zij mij in wilde proppen.

Een ander punt wat uit de tests kwam was de mogelijke invloed van mijn dieet op mijn klachten. Als self-proclaimed foodie was ik natuurlijk meer dan geïnteresseerd en zo kreeg ik een afspraak met hun huis-diëtiste. In het eerste gesprek heb ik duidelijk verteld dat ik last had van fibromyalgie en vergat zij mij te vertellen dat zij geen diëtiste was maar een voedingsdeskundige die een bepaalde psychologische theorie aanhing. Had ik dat geweten dan was het bij dat gesprek gebleven.
Het dieet wat zij me toestuurde, riep bij mij alleen maar vragen op. Nogmaals, als self-proclaimed foodie ben ik erg bewust met eten bezig en het verbaasde me dat ik zoveel moest gaan veranderen.
De supplementen hadden wel effect dus dat was voor mij reden om verder te gaan naar een volgend gesprek. Een gesprek wat compleet uit de hand liep en waarin wij het niet alleen niet eens waren maar waarin zij ook gigantisch en zeer onprofessioneel uit de bocht vloog. Overmand door haar emoties en met gebalde vuisten verweet zij mij mijn gebrek aan hoop. Ik moest hopen!! Want mijn klachten zouden met dit dieet over gaan!!! Pardon????? Totaal verbijsterd liep ik de deur uit. Iedereen die iets van fibromyalgie af weet, weet dat het belangrijkste kenmerk vooralsnog is dat de klachten NIET overgaan.

Toen ik de volgende dag mijn ervaring besprak met de psychologe en mijn twijfels uitte over de geschiktheid van hun diëtiste (ook zij vergat te vermelden dat de diëtiste geen diëtiste was), 'mocht ik dat vinden.' In tijden heb ik me niet zo in mijn hemd gezet gevoeld. Dit hele verhaal eindigde in een gesprek met een van de praktijkhouders, die zijn excuses aanbood. Het hele voedingsgebeuren bevond zich nog in de experimentele fase en dit had nooit zo mogen gebeuren. Soit. Ik heb door deze ervaring geleerd op mijzelf te vertrouwen en te durven twijfelen aan de kennis van een hulpverlener.

En zo, 5 maanden nadat ik die praktijk voor het eerst was binnengelopen kon ik dan eindelijk beginnen aan datgene waarvoor ik daar gekomen was: een mindfulness-training onder begeleiding.

2 opmerkingen:

  1. En je gaat nu dus ook naar een andere praktijk? Als er iets belangrijk is, dan is het wel dat je je op je gemak voelt bij een hulpverlener.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. @Mrs. T.: Yep, de mindfulness-training volg ik daar nog wel, en die is goed opgezet. Maar voor de rest ga ik verder en hoop ik nu iemand gevonden te hebben met wie het wel klikt.

    BeantwoordenVerwijderen