Fibromyalgie: multi-disciplinaire behandeling

Dit is deel 3 van mijn fibromyalgieverhaal. Klik hier voor deel 1 en deel 2.

Na bijna een jaar op de wachtlijst te hebben rondgehangen, was er in september een informatie-bijeenkomst, bedoeld om mensen uit te leggen wat er van hun verwacht zou gaan worden. Dit omdat het een behoorlijk intensieve therapie is en ze zo veel mogelijk op voorhand die mensen proberen te selecteren die bereid en in staat zijn om die tijd en moeite er in te steken.

Het traject waarvoor ik was opgegeven was een multi-disciplinair traject voor chronische pijn van het Rijnlands Revalidatiecentrum. Dus niet specifiek voor fibromyalgie-patiënten maar daarvan waren er een hoop aanwezig. Aan het einde van de bijeenkomst kreeg je een vragenlijst mee, als je wilde meedoen aan het traject moest je die invullen en opsturen. Waarbij nadrukkelijk vermeld werd dat ze op volgorde van binnenkomst behandeld werden en dat, mocht je worden aangenomen, de verwachting nu was dat je dan in januari/februari aan de beurt zou zijn.

Ging die lijst diezelfde dag nog op de bus? Wat dacht je?

En toen ging het opeens heel snel. Eind oktober kreeg ik een uitnodiging voor een intake. Hierbij had ik een afspraak met een psychologe om te kijken of ik mentaal in staat zou zijn het programma te volgen, ging ik langs bij de fysiotherapeute voor mijn fysieke staat en had ik een gesprek met de revalidatiearts die het programma leidde. En die me totaal overdonderde: “of ik over 2 weken (dus half november) al wilde beginnen?” Wat??? Met knipperende ogen zat ik daar, nog niet bijgekomen van de stress van onze laatste verhuizing en helemaal voorbereid om januari. Yikes! Na wat vijven en zessen heb ik toch die kans met beide handjes aangegrepen.

Snel moesten er allerlei praktische zaken geregeld, als opvang voor het Kind. Gelukkig kon de Echtgenerd op werk veel schuiven en samen met een helpende hand van mijn moeder was dat probleem snel van het lijstje gestreept.

Vervoer was de volgende uitdaging, want van Voorburg naar Alphen aan de Rijn, da's niet de beste verbinding met het openbaar vervoer. Het idee dat ik met de net aangeschafte klassieke Benz de parkeergarage bij het ziekenhuis in moest, veroorzaakte nog net geen hartkloppingen. Dus toch maar voorzichtig geopperd of we voor die 14 weken niet ons oude vertrouwde Swiftje nog even konden houden. Dat kon en daarmee tufte ik vrolijk heen en weer. Muziekje erbij en gaan. Dat Swiftje, genaamd Koekie, staat (gelukkig) nu nog steeds trouw voor de deur.

Daar begon ik dan. Eindelijk. De eerste 2 weken waren bedoeld om in kaart te brengen hoe je er voor stond. Daarna volgden 2 fases van 6 weken waarbij doelen werden gesteld. Elke week had je gesprekken met een maatschappelijk werker, een psycholoog, een haptotherapeut, een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Daarnaast gingen we in een groep onder begeleiding zwemmen, sporten en leren ontspannen. En kregen we de nodige opgaven mee om thuis te maken, over na te denken of te doen. Zelfs de Echtgenerd ontkwam er niet aan als 'partner van' en mocht een paar keer komen opdraven.

Door de mangel gehaald? Echt wel!

Onderling werd veel overlegd en zo werd je van alle kanten bestookt en gedwongen om je problemen onder ogen te zien, er niet voor weg te lopen en te leren accepteren dat het zo was. Vervolgens werd gekeken of en wat te verbeteren was en werden daar realistische plannen voor gemaakt en gekeken naar doelen die haalbaar waren.

Ik leerde er de kluwen van pijn, vermoeidheid en emoties te ontwarren en al dat leed een plekje te geven. Maar belangrijker, ik leerde er onderscheid maken tussen klachten die met mijn fibromyalgie te maken hadden en klachten die daar los van stonden. In plaats van een grote brei van ellende kon ik nu aan de slag met verschillende aspecten en werd alles beter beheersbaar. Ik leerde dat sporten mogelijk was, en dat ik er baat bij had. Ik leerde er anders naar mijzelf te kijken en niet alleen het negatieve maar ook de positieve kanten te zien. Die pijn, die klachten, die zouden niet weggaan..... maar ik bestond uit veel meer dan dat en dat begon voor mij ook weer zichtbaar te worden.

Tussen afspraken door zaten we gezamenlijk te wachten op de gang en ook tijdens de groepslessen leerde ik mijn mede-revalidanten kennen. Ook dat was fijn. Gedeelde smart is halve smart, niet? Al voelde ik me ook hier weer een beetje de vreemde eend in de bijt. Over het algemeen was ik een stuk jonger (zo'n 10 tot 20 jaar) dan de rest. De meesten hadden al een heel leven opgebouwd, terwijl ik relatief aan het begin stond en vaak waren ze met heel andere dingen en interesses bezig. Maar het verhalen uitwisselen en samen bezig zijn was heel waardevol. Al had ik vaak het gevoel dat mijn klachten toch weer net ergens anders vandaan kwamen.

Op een gegeven moment was ik wel een beetje klaar. Halverwege de 2e fase had ik mijn doelen behaald of leren accepteren dat ze veel langer zouden duren. Die dingen waar ik nog wel hulp bij zocht (zoals leren ontspannen), die pasten net niet in het programma en in overleg heb ik het traject een paar weken eerder afgesloten dan gepland.

Daar ging ik; weer terug het normale leven in. Met een lijstje van actiepunten in mijn ene hand en mijn andere hand in een mitella, want uitgerekend nu ik weer kon sporten, was ik heel lullig maar ook heel ongelukkig gevallen. Het resultaat: een zwaar gekneusde elleboog.