Fibromyalgie: na de revalidatie

Dit is deel 4 in mijn fibromyalgie-verhaal. Klik hier voor deel 1, deel 2 en deel 3.

En dan..... wat doe je dan? Na weken heel intensief alleen maar met therapie bezig geweest te zijn, blijkt er ook nog een andere wereld te bestaan. Een wereld die heeft zitten wachten op jouw terugkeer en graag weer wat aandacht wil. Met veel vallen en opstaan, veel goede moed en steeds een beetje vooruitgang ging ik thuis toepassen wat ik geleerd had.

Omdat ik nog met een aantal dingen liep na de revalidatie zocht ik in eerste instantie contact met een haptotherapeute. Die mij verder hielp om weer contact te leggen met mijn lichaam. Door al die jaren van het negeren van pijn en vermoeidheid, luisterde ik ook niet meer naar andere signalen en leefde ik vooral in mijn hoofd. Terwijl mijn lichaam af en toe best iets zinnigs te melden heeft. Zeker als het gaat om het bepalen van mijn grenzen.

Toen mijn elleboog weer wat hersteld was, schreef ik me in bij een sportschool en het lukte me zo waar om 2x in de week te blijven sporten. Zwaar was dat wel, maar ik had goede hoop dat ik met tijd minder moe zou worden.

Ik begon weer met bloggen, ging op gehoorzaamheidscursus met het hondje, ging edelsmeden, langzaam maar zeker bouwde ik mijn bezigheden weer wat op. Sterker nog, kunnen werken kwam weer in beeld. Zou het me dan toch gaan lukken?

Door op mijn grenzen te letten, kon ik meer en uiteindelijk had ik zelfs 3 avonden in de week afspraken. Iets wat in lange tijd niet was voorgekomen. Ik kreeg er weer hoop door en zelfvertrouwen.

Zelfs door onze verbouwing liet ik me niet al te veel van mijn stuk brengen. Ondanks de grote puinhoop in en om huis, hield ik me staande en, met hulp, nam ik het verfwerk voor mijn rekening. Het is nog steeds niet klaar maar nu zijn het de afwerkklussen die nog gedaan moeten worden.

Een ander punt op mijn lijstje was het volgen van een mindfulness-training. Tijdens de revalidatie had ik hiermee kennisgemaakt en dat leek me een goede manier om met mijn klachten om te kunnen gaan. Maar omdat ik tegen nogal heftige innerlijke blokkades opliep waardoor ik hevige koppijn kreeg en andere fysieke reacties, wilde ik dat wel onder begeleiding doen. Via mijn huisarts kwam ik terecht bij een psychologen-praktijk in de buurt.

En dat was voor mij een goede leerschool. Niet de praktijk zelf, maar wat mij daar overkwam maakte weer eens duidelijk hoe breed de impact van fibromyalgie eigenlijk is. En hoe belangrijk het is om hulpverleners te hebben die bekend zijn met de aandoening. Omdat anders je in foute hokjes terechtkomt en ze meer kwaad doen dan goed.

De psychologe die mij werd toegewezen had duidelijk geen tot weinig fibro-kennis en wist niet goed wat ze met me aanmoest. Dus greep ze terug op het uitgebreid testen. Iets waar ik niet op tegen was omdat ik zelf ook nog een paar openstaande vragen had. Toen (eindelijk) de resultaten van alle tests binnen waren, kwam daar voor mij niets nieuws uit. Maar het bevestigde wel iets: ik ben hoogbegaafd. Iets waar ik graag meer over wilde weten. Maar ook dat paste duidelijk niet in haar expertise-gebied.

De psychologe dramde maar door over leren omgaan met negatieve gedachtenpatronen en mogelijke antidepressiva en dat begon ik flink zat te worden. Ik ben niet depressief, ik heb fibromyalgie. Door alle vermoeidheid en pijnklachten sta ik af en toe niet al te positief in het leven, dat hoort bij het ziektebeeld. Maar dat kreeg ik haar maar met moeite aan haar verstand gepeuterd. Steeds vaker moest ik haar uitleggen dat ik buiten de vakjes viel waar zij mij in wilde proppen.

Een ander punt wat uit de tests kwam was de mogelijke invloed van mijn dieet op mijn klachten. Als self-proclaimed foodie was ik natuurlijk meer dan geïnteresseerd en zo kreeg ik een afspraak met hun huis-diëtiste. In het eerste gesprek heb ik duidelijk verteld dat ik last had van fibromyalgie en vergat zij mij te vertellen dat zij geen diëtiste was maar een voedingsdeskundige die een bepaalde psychologische theorie aanhing. Had ik dat geweten dan was het bij dat gesprek gebleven.

Het dieet wat zij me toestuurde, riep bij mij alleen maar vragen op. Nogmaals, als self-proclaimed foodie ben ik erg bewust met eten bezig en het verbaasde me dat ik zoveel moest gaan veranderen.

De supplementen hadden wel effect dus dat was voor mij reden om verder te gaan naar een volgend gesprek. Een gesprek wat compleet uit de hand liep en waarin wij het niet alleen niet eens waren maar waarin zij ook gigantisch en zeer onprofessioneel uit de bocht vloog. Overmand door haar emoties en met gebalde vuisten verweet zij mij mijn gebrek aan hoop. Ik moest hopen!! Want mijn klachten zouden met dit dieet over gaan!!! Pardon????? Totaal verbijsterd liep ik de deur uit. Iedereen die iets van fibromyalgie af weet, weet dat het belangrijkste kenmerk vooralsnog is dat de klachten NIET overgaan.

Toen ik de volgende dag mijn ervaring besprak met de psychologe en mijn twijfels uitte over de geschiktheid van hun diëtiste (ook zij vergat te vermelden dat de diëtiste geen diëtiste was), 'mocht ik dat vinden.' In tijden heb ik me niet zo in mijn hemd gezet gevoeld. Dit hele verhaal eindigde in een gesprek met een van de praktijkhouders, die zijn excuses aanbood. Het hele voedingsgebeuren bevond zich nog in de experimentele fase en dit had nooit zo mogen gebeuren. Soit. Ik heb door deze ervaring geleerd op mijzelf te vertrouwen en te durven twijfelen aan de kennis van een hulpverlener.

En zo, 5 maanden nadat ik die praktijk voor het eerst was binnengelopen kon ik dan eindelijk beginnen aan datgene waarvoor ik daar gekomen was: een mindfulness-training onder begeleiding.

Zwaaien naar mijn vader

Terwijl de bus staat te wachten bij een stoplicht, staar ik wat voor me uit. Diep in gedachten verzonken. Naast de bus staat een donkergrijze auto met een oudere man achter het stuur. Langzaam neem ik deze details in mij op. De man leunt met zijn hoofd op zijn hand waardoor ik zijn gezicht niet goed kan zien. Boven zijn hand steekt een bril uit met daarboven een zwart/grijzende, kalende korte coupe. Meer details dringen zich aan mij op. De man heeft een lichtgetinte huid, een bruine winterjas aan en een gefronste uitdrukking. De auto een stationwagon en heeft metallic lak.

Verhip, dat is mijn vader, schiet er door mijn hoofd. En enthousiast zwaai ik naar hem, net voor het licht op groen springt. De man legt zijn hand terug op het stuur en dan zie ik een onbekende. Een onbekende die me geïrriteerd aanstaart. En ik lach...........

Blij dat ik naar mijn vader gezwaaid heb. En een beetje meewarig vanwege die meneer die het niet kan waarderen dat een jonge vrouw spontaan naar hem zwaait. Of vond hij het gewoon jammer om te weten dat het niet voor hem bedoeld was???

De bus gemist

Terwijl ik loop te sjouwen met mijn lunchtrommel (niks brooddoos) en mijn gereedschapskist zie ik de bus aankomen rijden. Als ik ren, dan haal ik hem nog en ben ik mooi op tijd waar ik wezen moet. Maar als ik met volle armen ren dan is de kans groot dat ik daarna helemaal op ben. Ook van die paar honderd meter naar de halte.

Dus loop ik gewoon door. Ook als de bus er bijna is. Nog steeds loop ik rustig, ook terwijl de bus moet wachten voor een rood licht. Nog steeds loop ik rustig door. Zelfs als ik de weg oversteek en de bus bij de halte staat, loop ik rustig. Als ik de trambaan oversteek en de bus optrekt, loop ik nog steeds rustig. Rustig loop ik naar de halte terwijl op zo'n 15 meter de bus wegrijdt. Maar ik loop in de wetenschap dat ik die bus wilde nemen om iets leuks maar inspannends te gaan doen. En dat de korte intense inspanning die rennen voor mij is, ervoor zou zorgen dat ik geen energie meer over zou hebben voor dat inspannende wat ik wil gaan doen, wat daardoor zeker niet leuk meer is.

Dus loop ik rustig, haast ik me niet..........

Als ik aan het einde van een dag ingespannen draad trekken, ovalen vijlen, metaal verhitten en weer een stapje dichter bij het afmaken van mijn eerste ketting zit te wachten op de bus terug, dan ervaar ik blijdschap. Blijdschap dat ik het mijzelf heb veroorloofd om de bus te missen. Want zeg nou zelf, wat zijn 10 minuten op een hele dag?

Een slechte dag???

Nog niet zo heel lang geleden, vorige winter om precies te zijn, had ik, op een dag als vandaag, uit pure ellende mijn bed niet uit willen komen. En als ik het om een of andere zeer dwingende reden dan toch had moeten doen...... dan had ik me de hele dag intens ongelukkig en moe en pijnlijk gevoeld, sterker nog, zeer waarschijnlijk was ik halverwege terug mijn bed ingekropen.

Daar moest ik aan denken toen ik vandaag op mijzelf stond te mopperen omdat ik zojuist besloten had om met pan en al voor de tv te lunchen. Terwijl ik dat dacht, keek ik naar mijn lunch.................. en moest toch wel om mijzelf lachen. Want mijn lunch, hoewel geen bijzonder hoogstaand staaltje culinaire kunst, was er wel eentje in de variant: daar heb ik effies tijd in gestoken.

Mijn lunch bestond uit een warm tomatenstoofje met makreel. Gewoon omdat ik trek had in iets warms en hartigs. En daarvoor had ik een half uitje gesnipperd en een teentje knoflook fijn gesneden en een handje
peterselie fijngehakt. 2 tomaten en een halve rode paprika in stukjes gesneden. Een halve gerookte makreel ontdaan van vel en graten. Zelfs had ik de moeite genomen om een potje kappertjes uit de koelkast te pakken en dat alles had ik in een pannetje op het vuur met een scheut olie door elkaar staan roeren. En alsof dat nog niet genoeg was, hakte ik ook nog wat groenvoer bij elkaar.

En niet alleen dat, ik heb vandaag ook mijn meditatie-oefeningen en boodschappen gedaan, wassen gedraaid, het bed verschoond, een (voor mij) moeilijk gesprek gevoerd, het hondje uitgelaten, foto's genomen van mijn lunch en het weer buiten om te gebruiken in, en da's voor mij toch wel het aller-, allerfijnste van allemaal, een blogpost..... juist ja, degene die je nu leest en die ik dus vandaag ook geschreven heb.

Gaan vandaag's blogpost, lunch of foto's ooit genomineerd worden voor welke prijs dan ook? 't Zou me verbazen, want 't zijn zeker m'n beste niet. Maar ach..... als dit is wat ik tegenwoordig kan op een slechte dag............ dan hoor je mij niet klagen.

Fibromyalgie: multi-disciplinaire behandeling

Dit is deel 3 van mijn fibromyalgieverhaal. Klik hier voor deel 1 en deel 2.

Na bijna een jaar op de wachtlijst te hebben rondgehangen, was er in september een informatie-bijeenkomst, bedoeld om mensen uit te leggen wat er van hun verwacht zou gaan worden. Dit omdat het een behoorlijk intensieve therapie is en ze zo veel mogelijk op voorhand die mensen proberen te selecteren die bereid en in staat zijn om die tijd en moeite er in te steken.

Het traject waarvoor ik was opgegeven was een multi-disciplinair traject voor chronische pijn van het Rijnlands Revalidatiecentrum. Dus niet specifiek voor fibromyalgie-patiënten maar daarvan waren er een hoop aanwezig. Aan het einde van de bijeenkomst kreeg je een vragenlijst mee, als je wilde meedoen aan het traject moest je die invullen en opsturen. Waarbij nadrukkelijk vermeld werd dat ze op volgorde van binnenkomst behandeld werden en dat, mocht je worden aangenomen, de verwachting nu was dat je dan in januari/februari aan de beurt zou zijn.

Ging die lijst diezelfde dag nog op de bus? Wat dacht je?

En toen ging het opeens heel snel. Eind oktober kreeg ik een uitnodiging voor een intake. Hierbij had ik een afspraak met een psychologe om te kijken of ik mentaal in staat zou zijn het programma te volgen, ging ik langs bij de fysiotherapeute voor mijn fysieke staat en had ik een gesprek met de revalidatiearts die het programma leidde. En die me totaal overdonderde: “of ik over 2 weken (dus half november) al wilde beginnen?” Wat??? Met knipperende ogen zat ik daar, nog niet bijgekomen van de stress van onze laatste verhuizing en helemaal voorbereid om januari. Yikes! Na wat vijven en zessen heb ik toch die kans met beide handjes aangegrepen.

Snel moesten er allerlei praktische zaken geregeld, als opvang voor het Kind. Gelukkig kon de Echtgenerd op werk veel schuiven en samen met een helpende hand van mijn moeder was dat probleem snel van het lijstje gestreept.

Vervoer was de volgende uitdaging, want van Voorburg naar Alphen aan de Rijn, da's niet de beste verbinding met het openbaar vervoer. Het idee dat ik met de net aangeschafte klassieke Benz de parkeergarage bij het ziekenhuis in moest, veroorzaakte nog net geen hartkloppingen. Dus toch maar voorzichtig geopperd of we voor die 14 weken niet ons oude vertrouwde Swiftje nog even konden houden. Dat kon en daarmee tufte ik vrolijk heen en weer. Muziekje erbij en gaan. Dat Swiftje, genaamd Koekie, staat (gelukkig) nu nog steeds trouw voor de deur.

Daar begon ik dan. Eindelijk. De eerste 2 weken waren bedoeld om in kaart te brengen hoe je er voor stond. Daarna volgden 2 fases van 6 weken waarbij doelen werden gesteld. Elke week had je gesprekken met een maatschappelijk werker, een psycholoog, een haptotherapeut, een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Daarnaast gingen we in een groep onder begeleiding zwemmen, sporten en leren ontspannen. En kregen we de nodige opgaven mee om thuis te maken, over na te denken of te doen. Zelfs de Echtgenerd ontkwam er niet aan als 'partner van' en mocht een paar keer komen opdraven.

Door de mangel gehaald? Echt wel!

Onderling werd veel overlegd en zo werd je van alle kanten bestookt en gedwongen om je problemen onder ogen te zien, er niet voor weg te lopen en te leren accepteren dat het zo was. Vervolgens werd gekeken of en wat te verbeteren was en werden daar realistische plannen voor gemaakt en gekeken naar doelen die haalbaar waren.

Ik leerde er de kluwen van pijn, vermoeidheid en emoties te ontwarren en al dat leed een plekje te geven. Maar belangrijker, ik leerde er onderscheid maken tussen klachten die met mijn fibromyalgie te maken hadden en klachten die daar los van stonden. In plaats van een grote brei van ellende kon ik nu aan de slag met verschillende aspecten en werd alles beter beheersbaar. Ik leerde dat sporten mogelijk was, en dat ik er baat bij had. Ik leerde er anders naar mijzelf te kijken en niet alleen het negatieve maar ook de positieve kanten te zien. Die pijn, die klachten, die zouden niet weggaan..... maar ik bestond uit veel meer dan dat en dat begon voor mij ook weer zichtbaar te worden.

Tussen afspraken door zaten we gezamenlijk te wachten op de gang en ook tijdens de groepslessen leerde ik mijn mede-revalidanten kennen. Ook dat was fijn. Gedeelde smart is halve smart, niet? Al voelde ik me ook hier weer een beetje de vreemde eend in de bijt. Over het algemeen was ik een stuk jonger (zo'n 10 tot 20 jaar) dan de rest. De meesten hadden al een heel leven opgebouwd, terwijl ik relatief aan het begin stond en vaak waren ze met heel andere dingen en interesses bezig. Maar het verhalen uitwisselen en samen bezig zijn was heel waardevol. Al had ik vaak het gevoel dat mijn klachten toch weer net ergens anders vandaan kwamen.

Op een gegeven moment was ik wel een beetje klaar. Halverwege de 2e fase had ik mijn doelen behaald of leren accepteren dat ze veel langer zouden duren. Die dingen waar ik nog wel hulp bij zocht (zoals leren ontspannen), die pasten net niet in het programma en in overleg heb ik het traject een paar weken eerder afgesloten dan gepland.

Daar ging ik; weer terug het normale leven in. Met een lijstje van actiepunten in mijn ene hand en mijn andere hand in een mitella, want uitgerekend nu ik weer kon sporten, was ik heel lullig maar ook heel ongelukkig gevallen. Het resultaat: een zwaar gekneusde elleboog.

Recyclen, natuurlijk doen!!

Een tijdje terug, postte ik dat het tijd was voor nieuwe schoenen. Inmiddels loop ik al weer een tijdje rond op mijn nieuwe dubbelgroene (want groen van kleur en ecologisch) gympen en zijn de oude, zwarten inmiddels meegegeven met het vuil. Maar mijn rubber laarzen, tja.... die slingerden nog steeds door het huis. Daar kon ik wat minder makkelijk afstand van doen. Ik vond het gewoon zonde, dat weggooien.

En maar goed ook, want Wenz heeft een briljant idee en kan ze goed gebruiken. Dus nu zijn mijn stippellaarsjes onderweg richting 'daar waar denken geen zeer doet' om aan een nieuw leven te beginnen.

Na enig oponthoud, want eerst was uiteraard mijn tape op en kon ik ze dus niet goed inpakken. Vervolgens moesten ze drogen..... Drogen? Ja, drogen. Je maakt iemand natuurlijk niet blij met een stel vieze, modderige stappers dus was ik ijverig aan het boenen geslagen. Vergetend waarom ik ze ook al weer weg deed............. u raadt het al...... toen ik klaar was en ze af wilde drogen waren ze niet alleen van buiten maar ook van binnen zeikesnat.

Ik ben heel benieuwd naar het resultaat van de metamorfose.

Met z'n allen!!

Schreef ik twee weken terug hoe het me moeite kostte om de meditatie-oefeningen voor mijn mindfulnesstraining te doen, inmiddels lukt me dat een stuk beter. Deze week ben ik 5 van de 7 dagen braaf er even voor gaan zitten/liggen en lukte me dat ook gewoon.

Sterker nog, het heeft een positief effect op de rest van het huishouden. Het hondje veert al enige tijd overeind zodra ik met mijn laptop richting slaapkamer loop om tevreden naast mij mee te mediteren. En inmiddels is hij niet de enige, sinds een dag of wat ligt daar ook een tevreden spinnend katertje naast me zodra ik aan het einde van de oefening mijn ogen weer opendoe.

Wat toch weer wat onhandig is, want ik had me vanochtend voorgenomen om het bed te verschonen........ Maar kon het niet over m'n hart verkrijgen de rust van die 2 monstertjes te verstoren.

Pompoensoep

Ooit, lang, lang, lang geleden, vond ik het maar veel gedoe..... zo'n pompoen. Daar moest je dan helemaal speciaal voor naar de groenteboer of een natuurvoedingswinkel. Allebei winkels die niet in mijn automatische piloot-winkelrondje zaten. Toen. De groenteboer en ik zullen waarschijnlijk nooit echt maatjes worden maar de natuurvoedingswinkel (of biologische supermarkt) heeft al een jaar of wat een onwrikbaar plekje in mijn winkelassortiment.

Maar toen.... ooit, lang, lang, lang geleden.......was ik een beetje bang van pompoen. Tot ik ze bij mijn Turkse buurman (die zat wel in m'n winkelrondje) zag en er maar eens eentje mee naar huis nam. Wat een geklooi om die schil eraf te krijgen. Da's het betere spierballen werk. Maar daarna heb je dan ook wel iets waar je alle kanten mee uit kunt. Taarten, soepen, stoofpotjes, salades. Heel veelzijdig die pompoen. Ik zou niet eens meer weten wat ik er die eerste keer van gebrouwen heb.

Vanaf dat moment kwam hij vaker op tafel in Huize Lenavanka. En werd ik steeds handiger in het ontdoen van die schil. Nog beter, kwam ik erachter dat bij verse pompoenen dat schillen vaak helemaal niet nodig is. Al maakte ik er ooit wel muffins mee, een pompoentaart staat nog steeds op mijn te-proberen-lijstje. Maar soep, daar draai ik mijn hand niet meer voor om. Het is zelfs zo dat ik 2 pompoensoeprecepten heb die ik zo op de automatische piloot in elkaar weet te flansen.

En eentje daarvan zette ik mijn vader dus voor toen hij een week of wat geleden kwam eten voor we naar een concert van Ruben Hein gingen. Ik had hem gewaarschuwd dat ik niet op m'n best was en dat hij niets uitgebreids hoefte te verwachten.
Dus hij kwam in de verwachting van een pizza of zoiets, maar kreeg: pompoensoep met zalmtaart en salade. Oh, en een zelfgebakken toetje, met koffie, natuurlijk.

Dat geldt als 'niet al te uitgebreid', hier in Huize Lenavanka. Een beetje food-snobistisch, maar 'puh' daar voelen wij ons prettig bij. Natuurlijk hebben we ook pizzadagen, maar dat zijn dagen waarop we echt te lui zijn om te koken of waarop een concertje er zowieso al niet in zit. Dat zijn niet de 'mindere dagen' maar de baaldagen, die laatste variant van onze pizzadagen.

Annyhoedel, pompoensoep dus. Lekker, voedzaam en goed geschikt om wat frustraties op bot te vieren.

Pompoensoep met rozemarijn en port:

• 1 kleine pompoen, in stukken gehakt (schillen alleen nodig aan het einde van de winter)
• 2 grote aardapelen, geschild en in stukken gehakt
• 2 wortelen, in stukken gehakt (schillen alleen nodig bij niet-biologische wortelen)
• 1 ui, gepeld en in fijne stukken gesneden
• ½ stengel bleekselderij, in fijne stukken gesneden
• 2 teentjes knoflook, gepeld en fijngehakt
• 1 klein handje gerookte spekblokjes
• 1 steeltje verse rozemarijn, naaldjes fijngehakt (of anders ongeveer 1 ½ theelepel gedroogde)
• 1 bouillonblokje ('t is een automatische piloot-recept!)
• ½ wijnglas rode port
• zout en peper naar smaak
• Olijfolie (de gewone om mee te koken)

Verwarm de olijfolie op een middelmatige vuur in een grote pan. Voeg de ui en bleekslelderij toe en laat enige minuten pruttelen tot de ui glazig is. Voeg de spekjes en de knoflook toe en laat nog een minuut of wat pruttelen.

Voeg de pompoen, aardappelen en wortel toe en roer alles goed door elkaar. Voeg daarna de bouillon toe (ik kook water en gooi dat met het blokje apart in de pan), de rozemarijn en de port. Laat alles zo'n 20 minuten koken tot de groenten gaar zijn.

Als de groenten gaar zijn, pureer de soep met een staafmixer en breng op smaak met zout en peper.

Mocht je het in huis hebben, doe bij het opscheppen een lepeltje creme fraiche in iedere kom.

Herfstweer

 Ik heb een wat dubbele relatie met het Nederlandse herfstweer. Vaak vervloek ik het, dan is het koud en regenachtig weer. Nu zijn de meesten daar niet zo dol op maar voor mij betekent het dubbel pech. Dit weer zorgt ervoor dat ik mijn planning kan omgooien en zo'n beetje de helft van wat ik op die dag had willen doen, kan doorschuiven/afzeggen/stopzetten/moet laten varen. Dus nee, dan baal ik intens dat het al weer herfst is.

Maar dan heb je ook de andere kant. Strakke blauwe hemel, droge lucht en een stralende zon. Waardoor alle herfstblaadjes mooi oplichten en er overal om je heen kleur is. En dan geniet ik en heb ik energie genoeg. Dan kan ik uren door het bos banjeren en samen met het hondje de blaadjes laten ritselen. En ben ik intens blij dat het eindelijk weer herfst is.

En elke dag is het weer spannend, wat voor weer wordt het
vandaag?

Fibromyalgie: na de diagnose

Dit is deel 2 in mijn fibromyalgie-verhaal. Klik hier voor deel 1.

En dan heb je de diagnose en dan?

Tja, dan weet je dus eindelijk wat je mankeert. Fijn! En toen? Wat betekent dit dan? Met de diagnose alleen was ik natuurlijk niet klaar en begon een tijd van eindeloze wachtlijsten. De eerste wachtlijst was voor een kortlopend traject bij het LUMC waarin bekeken werd welke therapie voor mij het meest geschikt zou zijn. Omdat fibromyalgie voor iedereen anders is, zijn er ook veel verschillende therapie-vormen.

Gelukkig viel deze wachtlijst mee, maar 2 maanden, en in een 3-daagse evaluatie werd bekeken wat ik allemaal wel en niet kon en waar ik baat bij zou hebben. Ik barstte net niet in huilen uit toen de fysiotherapeut mijn aversie voor sportscholen begreep en me zelfs verbood die binnen te lopen. Alleen sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut met verstand van fibromyalgie was zijn advies. Maar beweging is wel heel belangrijk!

De emoties die deze openbaringen met zich meebrachten waren overweldigend. Dat in combi met een miskraam, een verhuizing en mogelijk een reorganisatie op werk............. De Echtgenerd zag de bui al hangen en heeft me met klem verzocht te stoppen met werken. Ik kon niet meer. BOEM! Daar zit je dan, THUIS! Opgebrand en overbelast, terwijl je van gekkigheid niet meer weet wat je nu wel en niet aankunt. Niet leuk? Da's een understatement.

En weer stond ik op een wachtlijst. Dit keer voor een multi-disciplinair behandeltraject. Volgens het LUMC was dit een intensief maar zeer succesvol traject en dus het wachten zeker waard. Wachttijd? 3 a 4 maanden. Euh.... dus niet........... uiteindelijk wachtte ik een jaar.

Een jaar waarin ik bijna verdronk in alle emoties en teleurstellingen. Eindelijk wist ik waar ik last van had, maar ook kon ik eindelijk mijn vinger leggen op het missende stukje in een lange reeks mislukkingen. Stopgezette opleidingen, verbroken relaties, uit het oog verloren vrienden, mislukte banen, niet vol te houden hobbies (en blogs), bijna alles was in de soep gelopen door die fibromyalgie. Ik voelde me een mislukking en zwaar, zwaar nutteloos.

Naast al het zwelgen in zelfmedelijden en verdriet, gebeurde er ook rondom mij nog meer dan genoeg. Met een Echtgenerd met 2 banen, een schoolgaand kind, weer een miskraam, verhuizende familieleden en weer een verhuizing. Waardoor ik met advocaten om de tafel zat. Omdat het Kinds vader niet blij werd van onze plannen. Tot hij hoorde dat we naar Voorburg wilden en niet naar de andere kant van het land. “Oh, maar da's vlakbij!” En wij verhuisden.

Moe, wanhopig en met pijn in mijn lijf sleepte ik mij voort. Maar dat jaar was uiteindelijk heel goed voor mij. In dat jaar heb ik heb ik alle pijn, verdriet, emoties, nare herinneringen, onmacht, alles er uit kunnen gooien. Ik had de energie niet meer om het opgekropt te houden. En een ding wist ik zeker, dit nooit meer! Dit moet anders, ik ben meer dan dit. Toen ik eindelijk kon beginnen aan het behandeltraject was ik er ook meer dan klaar voor......................

Zen-momentje

Druk bladerend zit het Kind naast mij. Af en toe schrijft hij iets op om dan snel weer door te bladeren. De keuzes zijn legio. Al is hij gewaarschuwd dat zelfs Sinterklaas last heeft van de economische crisis. Die banken daar in Spanje zijn ook niet voorzichtig met zijn geld omgegaan. Met die wetenschap in het achterhoofd heeft hij al flink wat dingen geschrapt. Maar wil hij iets van Lego, of toch een spelletje? Playmobil is ook leuk. “Dat piratenschip is zeker te duur, he mama?”
Zonder mijn ogen van mijn werk te halen, knik ik van ja. Dat dacht hij zelf ook al. “Maar dat Dolfje Weerwolfje bordspel? En die Stabilo-stiften? Die tekenen zo lekker, die kunnen toch wel?” Weer knik ik, terwijl ik mijn ogen strak op mijn papier gericht houd.
Na enige tijd legt hij voldaan zijn stiften neer. “Kijk mama, mijn verlanglijstje*, ik heb er ook nog een tekening bijgemaakt!”

“Waar ben jij eigenlijk mee bezig?” Nog steeds zonder iets te zeggen schuif ik hem mijn papier toe. Even is het stil.

“Oh, die is mooi, mama!”

Af en toe is het zo ontzettend lekker om even niet na te denken en alleen maar te proberen binnen de lijntjes te blijven. Een waar zen-momentje.

*Sinterklazen en geïnteresseerde opa's en oma's kunnen bij mij de vertaling opvragen.

Interne conflicten

't Is raar maar zo werk ik nou eenmaal. Ooit, ergens in een ver verleden, verloren gegaan in de mist des tijds, heb ik mijzelf/is mij aangeleerd om mijzelf geen leuke dingen te gunnen. Zoals gezegd, hoe en waarom dat zo is: geen idee. 't Is niet alsof ik ouders heb die er bizarre denkbeelden op na houden of dat ik geen liefde heb gekregen toen ik klein was. Integendeel.

En nog vervelender is, dat nu ik daar eigenlijk best wel een beetje klaar mee ben, dat mijzelf geen leuke dingen gunnen; het niet is alsof ik dat aangeleerde gewoon even van me af kan zetten. Hoe graag ik dat ook zou willen. Maar op mijn weg naar een leuker en liefdevoller leven kom ik allemaal interne obstakels tegen.

Zo krijg ik knallende koppijn als ik probeer te ontspannen. Kan ik 20.000 redenen verzinnen waarom ik toch echt geen tijd heb om iets voor mijzelf te doen en voelde ik van de week weerstand om naar edelsmeden te gaan. En dat is toch wel het toppunt! Weerstand om iets te gaan doen wat ik leuk vind, waarvan ik na jaren eindelijk durf te zeggen dat ik het zo leuk vind en het vervolgens ook nog eens durf te doen. 't Is raar, maar zo werk ik blijkbaar nog steeds.

Een van de manieren die ik probeer om daarmee om te leren gaan is 'mindfulness'. Sinds een week ben ik bezig met een training onder begeleiding van een psycholoog (vanwege die interne obstakels). Er waren ook nog al wat externe obstakels voor ik aan die training kon deelnemen maar die zijn niet zo relevant. Relevant is: ik ben begonnen.

Als onderdeel van de training is het de bedoeling dat je dagelijks een meditatie-oefening doet. 't Is er eentje die ik al kende en al vaker gedaan heb, dus hoe moeilijk kan het zijn, niet? Nou, dus best moeilijk. Uiteindelijk heeft het me vandaag drie, ja DRIE, pogingen gekost voor ik mijzelf eindelijk toestond om mijzelf dat rustmomentje (want dat is het toch) te gunnen. En dan hebben we het over een rustmomentje van een kwartier. 15 minuten op een hele dag.

Dus loop ik sinds vanochtend flink op mijzelf te mopperen omdat het me niet lukte...... maar omdat ik graag van dat negatieve denkpatroon af wil, probeer ik dat te doen met een 'milde open aandacht' voor mijzelf. Kunt u ze al zien zitten daar boven op mijn schouders? Dat duiveltje en dat engeltje die me van alles influisteren en inmiddels wel 10x met elkaar op de vuist zijn gegaan? Zo lijkt het net een tekenfilm.............. maar dan in mijn hoofd.

Trick or Treat

Soms vind ik het zoooooo jammer dat ik niet gevat uit de hoek kan komen. Ik ben nou eenmaal niet iemand die met een snel en pakkend antwoord klaar staat. Dat antwoord bedenk ik altijd vijf minuten later..... zo van: “Shit, DAT had ik moeten zeggen!”

Zo ook gisteravond. Terwijl ik sta te koken gaat de deurbel en onderweg naar de deur gaat ook mijn telefoon. Gehaast trek ik de deur open en kijk een jongen in het gezicht..... een doodgewone jongen, die ik wel ken uit de buurt. Eentje die er als de kippen bij is als er iets te halen valt maar zodra er iets gedaan moet worden in geen velden of wegen te bekennen is. Niet een jongen waar ik over het algemeen veel mee te maken heb. Die doodgewone jongen.

Toch keek hij me verwachtingsvol aan. “Happy Halloween!” Verbaasd staar ik hem aan, terwijl in mijn hand mijn mobiel ongeduldig verder rinkelt. “?”. “Happy Halloween!” klinkt het nog een keer, nu wat dringender. En ik mompel iets vaags over 'dat ik daar niet aan mee doe' voor ik de deur dichtdoe en snel mijn telefoon op neem.

En ja hoor, vijf minuten later weet ik wat ik had moeten zeggen:

“Tja, jongetje, als jij snoep wil, moet je toch echt beter je best gaan doen. Ten eerste is het: Trick or Treat en ten tweede moet je verkleed zijn zodat je me kan laten schrikken als ik niet met dat snoep op de proppen kom. Dus als jij volgend jaar nu je best doet om je te verkleden, dan zal dan ik m'n best doen om een snoepje te zoeken.”

Dat is wat ik gezegd zou hebben, als ik iemand was die altijd met een antwoord klaar stond.........