Fibromyalgie: na de diagnose

Dit is deel 2 in mijn fibromyalgie-verhaal. Klik hier voor deel 1.

En dan heb je de diagnose en dan?

Tja, dan weet je dus eindelijk wat je mankeert. Fijn! En toen? Wat betekent dit dan? Met de diagnose alleen was ik natuurlijk niet klaar en begon een tijd van eindeloze wachtlijsten. De eerste wachtlijst was voor een kortlopend traject bij het LUMC waarin bekeken werd welke therapie voor mij het meest geschikt zou zijn. Omdat fibromyalgie voor iedereen anders is, zijn er ook veel verschillende therapie-vormen.

Gelukkig viel deze wachtlijst mee, maar 2 maanden, en in een 3-daagse evaluatie werd bekeken wat ik allemaal wel en niet kon en waar ik baat bij zou hebben. Ik barstte net niet in huilen uit toen de fysiotherapeut mijn aversie voor sportscholen begreep en me zelfs verbood die binnen te lopen. Alleen sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut met verstand van fibromyalgie was zijn advies. Maar beweging is wel heel belangrijk!

De emoties die deze openbaringen met zich meebrachten waren overweldigend. Dat in combi met een miskraam, een verhuizing en mogelijk een reorganisatie op werk............. De Echtgenerd zag de bui al hangen en heeft me met klem verzocht te stoppen met werken. Ik kon niet meer. BOEM! Daar zit je dan, THUIS! Opgebrand en overbelast, terwijl je van gekkigheid niet meer weet wat je nu wel en niet aankunt. Niet leuk? Da's een understatement.

En weer stond ik op een wachtlijst. Dit keer voor een multi-disciplinair behandeltraject. Volgens het LUMC was dit een intensief maar zeer succesvol traject en dus het wachten zeker waard. Wachttijd? 3 a 4 maanden. Euh.... dus niet........... uiteindelijk wachtte ik een jaar.

Een jaar waarin ik bijna verdronk in alle emoties en teleurstellingen. Eindelijk wist ik waar ik last van had, maar ook kon ik eindelijk mijn vinger leggen op het missende stukje in een lange reeks mislukkingen. Stopgezette opleidingen, verbroken relaties, uit het oog verloren vrienden, mislukte banen, niet vol te houden hobbies (en blogs), bijna alles was in de soep gelopen door die fibromyalgie. Ik voelde me een mislukking en zwaar, zwaar nutteloos.

Naast al het zwelgen in zelfmedelijden en verdriet, gebeurde er ook rondom mij nog meer dan genoeg. Met een Echtgenerd met 2 banen, een schoolgaand kind, weer een miskraam, verhuizende familieleden en weer een verhuizing. Waardoor ik met advocaten om de tafel zat. Omdat het Kinds vader niet blij werd van onze plannen. Tot hij hoorde dat we naar Voorburg wilden en niet naar de andere kant van het land. “Oh, maar da's vlakbij!” En wij verhuisden.

Moe, wanhopig en met pijn in mijn lijf sleepte ik mij voort. Maar dat jaar was uiteindelijk heel goed voor mij. In dat jaar heb ik heb ik alle pijn, verdriet, emoties, nare herinneringen, onmacht, alles er uit kunnen gooien. Ik had de energie niet meer om het opgekropt te houden. En een ding wist ik zeker, dit nooit meer! Dit moet anders, ik ben meer dan dit. Toen ik eindelijk kon beginnen aan het behandeltraject was ik er ook meer dan klaar voor......................